Apa kabar Ipat?

Apa kabar Ipat? apakah dia sudah dioperasi?

Jawabannya: belum.

Penyakit Ipat yang tergolong langka membuat Ipat tidak bisa serta merta dioperasi. Ada beberapa tes yang harus dilalui agar selanjutnya Ipat bisa dioperasi. Lengkapnya mengenai kondisi Ipat bisa dilihat di sini.

Saat ini saya dan 6 orang lainnya (Mbak Devi, Mas Kris, Mbak Galuh, Opank, Eka, Mas Yogi) saat ini bekerja sama dengan Aksi Cepat Tanggap untuk mempercepat proses pengobatan. Waktu yang lebih fleksibel dari tim Aksi Cepat Tanggap sangat membantu untuk mengurus proses pengobatan.

Mengenai donasi yang masuk masih di handle oleh kami. Saat ini donasi yang masuk berjumlah Rp 58.003.978. Sudah terpakai Rp 3.030.000 untuk biaya pengobatan. Total dana yang masih ada saat ini sebesar Rp 54.973.978.

Buat teman-teman yang selalu ingin update dengan informasi soal Ipat, silahkan untuk bergabung di milis peduli-ipat@googlegroups.com. Biasanya kami mendiskusikan mengenai perkembangan donasi, penggunaan donasi, perkembangan pengobatan dan langkah-langkah yang bisa kami ambil agar Ipat segera dioperasi. Silahkan untuk bergabung di milis. Dan nggak lupa… tolong bantu do’a ya supaya semuanya lancar dan Ipat segera dioperasi.

Progress Ipat

Buat yang belum tau siapa Ipat, silahkan lihat history blog ini di kategori Ipat. Cerita lengkap soal Ipat juga bisa lihat di blog nya Mbak Devi di sini.

Setelah berminggu-minggu lembur di kantor, akhirnya atasan saya di kantor ngasih libur 1 hari. Horayyy.. Saatnya buat saya untuk bawa Ipat ke rumah sakit. Selama ini belum sempat dibawa ke RSCM karena poli spesialisnya buka di hari dan jam kerja aja.

Waktu ketemu dokter akhirnya saya bisa tahu lebih jelas tentang penyakit Ipat. Berikut beberapa info dari dokter dan progress bantuan:
1. Ipat menderita Giant Naevi, seperti tahi lalat yang membesar. Kadang-kadang disertai peningkatan jumlah folikel rambut juga, makanya berbulu di atas naevi nya itu. Ini terus berkembang kalau tidak dioperasi.
2. Ipat itu bukan kelamin ganda, tapi kelamin meragukan. Dia itu mengalami kelainan yg bikin klitorisnya membesar. Ini disebutnya DSD (disorder sex development)
3. Kita bisa konsultasi lagi ke dokter untuk tindakan medisnya setelah hasil USG dan hasil tes kromosomnya ada.
4. Test kromosom tunggu dari lab Makmal, mereka lagi cari arsipnya karena datanya sudah tahun 2010.
5. Hasil USG awalnya menurut orang tua Ipat ada di Pak RW. Tapi, hari ini saya dan beberapa teman datang ke Pak RW beliau bilang semua sudah diserahkan. Kami cek sekali lagi berkas di rumah orang tua Ipat tidak ada. Ini artinya kita harus tes ulang.
6. Total uang yang masuk per tanggal 18 Agustus 2011 adalah IDR 11.078.978 + USD 1.000
7. Total uang keluar adalah IDR 175.000 untuk biaya periksa ke RSCM

Buat teman-teman yang ingin membantu Ipat, ada beberapa cara:
1. Memberikan donasi berupa uang.
2. Memberi pendampingan untuk Ipat ke rumah sakit terutama di hari dan jam kerja.
3. Membantu menyebarkan berita soal Ipat agar makin banyak yang tahu semoga makin banyak yang bantu 🙂

Sekarang kita lagi buatkan milis, jadi segala perkembangan dan komunikasi tentang Ipat akan lebih mudah diinfokan. Bagi teman-teman yang ingin tahu perkembangannya, silahkan email saya ke inandatiaka[at]gmail.com nanti kita add ke milis ya 🙂

Ipat: Ruang untuk berbagi

Minggu siang adalah waktunya saya untuk istirahat di kos dan nonton TV sepuasnya 😀 sebuah luxury yang nggak bisa saya dapet di hari lainnya.

Mantengin TV seharian buat saya merhatiin iklan yang berseliweran. Banyak banget iklan kosmetik, perawatan kulit dan iklan-iklan serupa lainnya yang menjual barang-barang untuk membuat kulit lebih kinclong. Siapa yang nggak pengen kulit yang cuma biasa-biasa aja, trus brubah jadi kinclong kayak cewe-cewe di iklan TV? Saya sih mau…

Tapi, gimana kalo kulit yang biasa-biasa aja nggak kita punya? Jangankan ngarep punya kulit putih mulus, kulit yang seadanya aja masih jauh dari impian. Yang setiap hari dilihat adalah lapisan kulit tebal berwarna hitam dan berbulu di atasnya.

Saya pun sebelumnya nggak pernah bayangin ada orang yang seperti itu. Sampai suatu hari saya bertemu Ipat, bocah berumur 5 tahun yang saya temui tak sengaja di jalan. Kala itu, ada orang yang menyodorkan kertas bergambar seorang anak perempuan dengan seluruh tubuh berwarna hitam. Lalu ia meminta sumbangan pada saya untuk operasi. Saya tertegun melihat gambarnya, lalu tak berapa lama datanglah seorang anak kecil yang ada digambar.

Jadi, Ipat ini adalah anak berusia 5 tahun yang menderita kelainan gen yang menyebabkan tubuhnya dilapisi kulit tebal berwarna hitam dan berbulu, selain itu dia juga berkelamin ganda. Hmm, bisa dibayangkan gimana rasanya Ibunya Ipat ketika ditanya “anaknya cewe apa cowo Bu?”. mau jawab apa? Hla wong bilang cewe tapi berkelamin cowo juga, mau bilang cowo ya berkelamin cewe juga.

Karena hal-hal itulah, saya dan teman-teman tergerak untuk mengoperasi Ipat. Sehingga paling tidak Ibunya bisa menjawab dengan mudah “anak saya cewe Bu..” atau “anak saya cowo Bu”.

Akhirnya, saya dan teman-teman mengusahakan supaya Ipat ini dioperasi dengan bantuan pemerintah. Sayangnya, sampai saat ini langkah kami terbentur masalah birokrasi. Jadi, saya dan beberapa teman memutuskan untuk menggalang dana agar Ipat bisa segera dioperasi. Estimasi kebutuhan operasi sebesar 40juta. Tapi angka ini bisa dipastikan lagi setelah hasil tes Ipat bisa kami dapatkan.

Saya mengajak teman-teman untuk berpartisipasi menggalang dana untuk Ipat agar dia bisa segera dioperasi.

Ohya, hari sabtu tanggal 6 Agustus ini saya dan beberapa teman mau datang lagi menjenguk Ipat. Kalau memungkinkan bisa jadi kita buka puasa bareng yuk!

Buat teman-teman yang tertarik membantu Ipat, bisa kirim email ke saya di inandatiaka[at]gmail.com.

Buat donasi bisa langsung disalurkan ke rekening saya di: Bank mandiri cab Bandung SIliwangi No rek: 13 0000 4747 641 a/n Inanda Tiaka

So far, dana yang sudah kekumpul sebesar Rp 2.250.000. Yuukk.. masih ada ruang untuk kita berbagi.