Apa kabar Ipat?

Apa kabar Ipat? apakah dia sudah dioperasi?

Jawabannya: belum.

Penyakit Ipat yang tergolong langka membuat Ipat tidak bisa serta merta dioperasi. Ada beberapa tes yang harus dilalui agar selanjutnya Ipat bisa dioperasi. Lengkapnya mengenai kondisi Ipat bisa dilihat di sini.

Saat ini saya dan 6 orang lainnya (Mbak Devi, Mas Kris, Mbak Galuh, Opank, Eka, Mas Yogi) saat ini bekerja sama dengan Aksi Cepat Tanggap untuk mempercepat proses pengobatan. Waktu yang lebih fleksibel dari tim Aksi Cepat Tanggap sangat membantu untuk mengurus proses pengobatan.

Mengenai donasi yang masuk masih di handle oleh kami. Saat ini donasi yang masuk berjumlah Rp 58.003.978. Sudah terpakai Rp 3.030.000 untuk biaya pengobatan. Total dana yang masih ada saat ini sebesar Rp 54.973.978.

Buat teman-teman yang selalu ingin update dengan informasi soal Ipat, silahkan untuk bergabung di milis peduli-ipat@googlegroups.com. Biasanya kami mendiskusikan mengenai perkembangan donasi, penggunaan donasi, perkembangan pengobatan dan langkah-langkah yang bisa kami ambil agar Ipat segera dioperasi. Silahkan untuk bergabung di milis. Dan nggak lupa… tolong bantu do’a ya supaya semuanya lancar dan Ipat segera dioperasi.

Advertisements

Progress Ipat

Buat yang belum tau siapa Ipat, silahkan lihat history blog ini di kategori Ipat. Cerita lengkap soal Ipat juga bisa lihat di blog nya Mbak Devi di sini.

Setelah berminggu-minggu lembur di kantor, akhirnya atasan saya di kantor ngasih libur 1 hari. Horayyy.. Saatnya buat saya untuk bawa Ipat ke rumah sakit. Selama ini belum sempat dibawa ke RSCM karena poli spesialisnya buka di hari dan jam kerja aja.

Waktu ketemu dokter akhirnya saya bisa tahu lebih jelas tentang penyakit Ipat. Berikut beberapa info dari dokter dan progress bantuan:
1. Ipat menderita Giant Naevi, seperti tahi lalat yang membesar. Kadang-kadang disertai peningkatan jumlah folikel rambut juga, makanya berbulu di atas naevi nya itu. Ini terus berkembang kalau tidak dioperasi.
2. Ipat itu bukan kelamin ganda, tapi kelamin meragukan. Dia itu mengalami kelainan yg bikin klitorisnya membesar. Ini disebutnya DSD (disorder sex development)
3. Kita bisa konsultasi lagi ke dokter untuk tindakan medisnya setelah hasil USG dan hasil tes kromosomnya ada.
4. Test kromosom tunggu dari lab Makmal, mereka lagi cari arsipnya karena datanya sudah tahun 2010.
5. Hasil USG awalnya menurut orang tua Ipat ada di Pak RW. Tapi, hari ini saya dan beberapa teman datang ke Pak RW beliau bilang semua sudah diserahkan. Kami cek sekali lagi berkas di rumah orang tua Ipat tidak ada. Ini artinya kita harus tes ulang.
6. Total uang yang masuk per tanggal 18 Agustus 2011 adalah IDR 11.078.978 + USD 1.000
7. Total uang keluar adalah IDR 175.000 untuk biaya periksa ke RSCM

Buat teman-teman yang ingin membantu Ipat, ada beberapa cara:
1. Memberikan donasi berupa uang.
2. Memberi pendampingan untuk Ipat ke rumah sakit terutama di hari dan jam kerja.
3. Membantu menyebarkan berita soal Ipat agar makin banyak yang tahu semoga makin banyak yang bantu 🙂

Sekarang kita lagi buatkan milis, jadi segala perkembangan dan komunikasi tentang Ipat akan lebih mudah diinfokan. Bagi teman-teman yang ingin tahu perkembangannya, silahkan email saya ke inandatiaka[at]gmail.com nanti kita add ke milis ya 🙂

Ipat: Ruang untuk berbagi

Minggu siang adalah waktunya saya untuk istirahat di kos dan nonton TV sepuasnya 😀 sebuah luxury yang nggak bisa saya dapet di hari lainnya.

Mantengin TV seharian buat saya merhatiin iklan yang berseliweran. Banyak banget iklan kosmetik, perawatan kulit dan iklan-iklan serupa lainnya yang menjual barang-barang untuk membuat kulit lebih kinclong. Siapa yang nggak pengen kulit yang cuma biasa-biasa aja, trus brubah jadi kinclong kayak cewe-cewe di iklan TV? Saya sih mau…

Tapi, gimana kalo kulit yang biasa-biasa aja nggak kita punya? Jangankan ngarep punya kulit putih mulus, kulit yang seadanya aja masih jauh dari impian. Yang setiap hari dilihat adalah lapisan kulit tebal berwarna hitam dan berbulu di atasnya.

Saya pun sebelumnya nggak pernah bayangin ada orang yang seperti itu. Sampai suatu hari saya bertemu Ipat, bocah berumur 5 tahun yang saya temui tak sengaja di jalan. Kala itu, ada orang yang menyodorkan kertas bergambar seorang anak perempuan dengan seluruh tubuh berwarna hitam. Lalu ia meminta sumbangan pada saya untuk operasi. Saya tertegun melihat gambarnya, lalu tak berapa lama datanglah seorang anak kecil yang ada digambar.

Jadi, Ipat ini adalah anak berusia 5 tahun yang menderita kelainan gen yang menyebabkan tubuhnya dilapisi kulit tebal berwarna hitam dan berbulu, selain itu dia juga berkelamin ganda. Hmm, bisa dibayangkan gimana rasanya Ibunya Ipat ketika ditanya “anaknya cewe apa cowo Bu?”. mau jawab apa? Hla wong bilang cewe tapi berkelamin cowo juga, mau bilang cowo ya berkelamin cewe juga.

Karena hal-hal itulah, saya dan teman-teman tergerak untuk mengoperasi Ipat. Sehingga paling tidak Ibunya bisa menjawab dengan mudah “anak saya cewe Bu..” atau “anak saya cowo Bu”.

Akhirnya, saya dan teman-teman mengusahakan supaya Ipat ini dioperasi dengan bantuan pemerintah. Sayangnya, sampai saat ini langkah kami terbentur masalah birokrasi. Jadi, saya dan beberapa teman memutuskan untuk menggalang dana agar Ipat bisa segera dioperasi. Estimasi kebutuhan operasi sebesar 40juta. Tapi angka ini bisa dipastikan lagi setelah hasil tes Ipat bisa kami dapatkan.

Saya mengajak teman-teman untuk berpartisipasi menggalang dana untuk Ipat agar dia bisa segera dioperasi.

Ohya, hari sabtu tanggal 6 Agustus ini saya dan beberapa teman mau datang lagi menjenguk Ipat. Kalau memungkinkan bisa jadi kita buka puasa bareng yuk!

Buat teman-teman yang tertarik membantu Ipat, bisa kirim email ke saya di inandatiaka[at]gmail.com.

Buat donasi bisa langsung disalurkan ke rekening saya di: Bank mandiri cab Bandung SIliwangi No rek: 13 0000 4747 641 a/n Inanda Tiaka

So far, dana yang sudah kekumpul sebesar Rp 2.250.000. Yuukk.. masih ada ruang untuk kita berbagi.

Lanjutan tentang Ipat

Waktu saya ceritakan soal Ipat, beberapa teman langsung bertanya “Lalu apa?”
Saya memang waktu itu baru sekedar sharing bahwa saya bertemu dengan Ipat. Yang dipikirkan di benak saya adalah “kita harus bantu”.

Untuk mulai membantu, paling tidak saya harus datang ke rumahnya untuk melihat kondisi keluarga yang sebenernya. Karena memang saat itu saya bertemu hanya sekilas lalu di jalan. Sayangnya, saya sangat sibuk belakangan. Branch visit ke luar kota dan beberapa hal tentang perubahan pekerjaan yang menghabiskan waktu saya di hari sabtu atau minggu. Agak terbengkalai memang. Jadilah saya baru sempat 2 kali datang ke rumahnya.

Tujuan saya pertama kali datang ke rumahnya adalah untuk mengetahui kondisi rumah dan lingkungannya. Daerahnya memang tidak jauh dari tempat tinggal saya. Ipat tinggal di daerah Warakas, Jakarta Utara. Terus terang agak kebingungan untuk mencari rumahnya. Saya harus melewati jalan ramai dan sempit untuk sampai di Jalan Warakas I. Setelah sampai di Jln, Warakas I pun kami harus bertanya kesana kemari. Akhirnya seseorang memberi petunjuk “rumahnya di belakang, lewat gang kecil yang di sana”. Kami ikuti jalan yang ditunjuk.

Gang yang dimaksud benar-benar kecil. Hanya jalan sangat sempit di antara dinding dua rumah. Melewatinya pun saya harus berjalan menyamping. Setelah bertanya sana sini, akhirnya saya menemukan rumahnya yang terletak persis di pinggir kali. Saya mengetuk dinding rumah yang sudah miring itu, lalu munculnya Pak Ecim, ayah Ipat.

Pertemuan pertama itu banyak membicarakan tentang usaha yang dilakukan ayah Ipat untuk mengobati penyakit anaknya itu. Sudah sempat dibawa ke RS Cipto bersama ketua RW, lalu terbentur biaya lab sebesar 1,5juta. Menurut Pak Ecim, biaya lab itu digunakan untuk tes kromosom sebelum Ipat dioperasi. Waktu saya tanya kenapa mengeluarkan biaya lagi karena setahu saya dia memiliki kartu Gakin, Pak Ecim menjawab “periksanya memang di Cipto, tapi lab nya itu di sebelah RS. Bagian swastanya, jadi harus bayar”.

Setelah cari tahu sana sini, info yang saya dapat adalah seharusnya pemilik kartu Gakin tidak dibebankan biaya apapun untuk pengobatan.

Setelah dapat info itu, saya datang lagi ke rumah Ipat untuk kedua kalinya. Saya tuliskan beberapa persyaratan yang harus dipenuhi agar biaya operasi Ipat bisa di cover oleh pemerintah. Saya minta mereka menyiapkan semua surat-surat seperti fotokopi KK, KTP, surat keterangan dari RT/RW, dan surat pengantar dari Puskesmas.

Minggu ini rencananya saya akan datang lagi ke sana untuk cek semua kelengkapan. Jika sudah, selanjutnya harus ke RSCM untuk pendaftaran pengobatan. Jika sudah didaftar maka Ipat tinggal menunggu jadwal operasi.

Salah satu yang jadi kesulitan saya adalah pendaftaran harus mengikuti jadwal poliklinik, yaitu hari dan jam kerja. Sedangkan saya sendiri bekerja. Sebenarnya bisa saja Pak Ecim mendaftar sendiri ke sana. Tapi, pengalaman sebelumnya dia diarahkan ke jalur yang salah yang membuat dia harus membayar ini itu sehingga Pak Ecim batal untuk mengurus karena memang nggak ada uangnya. Info dari adik saya yang dokter, di rumah sakit memang banyak calo untuk pasien Gakin ini 😦 Oleh karenanya butuh pendampingan untuk mengurus ini itu.

Jadi, kalau ditanya “selanjutnya apa?” dan “apa yang bisa dibantu?” kira-kira begini urutannya:
1. Hari Sabtu 23 Juli saya akan memastikan ke Pak Ecim bahwa semua persyaratan terpenuhi. Silahkan kontak saya jika ingin ikut datang ke sana.
2. Mengurus pendaftaran ke RSCM –> kalau ada volunteer yang bisa menemani di hari kerja, please contact me.
3. Kalau memenuhi persyaratan bahwa dia bisa di cover full oleh pemerintah, berarti tinggal tunggu jadwal operasi.
4. Kalau tidak memenuhi persyaratan, Ipat hanya bisa di cover separuh biaya operasi (ini tergantung jenis kartu Gakin yang dimiliki Ipat), maka kita semua bisa sama-sama mengumpulkan uang untuk cover separuh biaya operasi. Selain mengumpulkan uang, bisa saja kita info lembaga atau yayasan yang kira-kira bisa bantu cover biayanya ini.

Pertanyaan yang muncul lagi mungkin “kalau di cover full, berarti kita nggak usah bantu apa-apa?”.
Kita bisa bantu biaya selama Ipat dirawat, yaitu biaya Pak Ecim dan istrinya saat menunggui Ipat, karena berarti Pak Ecim tidak bisa bekerja saat itu. Biaya transportasi untuk bolak-balik RSCM ke rumahnya juga bisa kita bantu.

Saat ini, sebagian teman sudah mengumpulkan uangnya ke saya, total uang Rp 1.050.000. Sebanyak Rp 200.000 sudah saya berikan ke Pak Ecim minggu lalu. Ini untuk biaya transportasi dia mengurus berbagai surat-surat persyaratan. Sebagian lagi akan segera saya salurkan.

Jadi, sekarang sudah ada gambaran kan ya tentang apa yang bisa kita bantu untuk Ipat ? Jika belum, feel free to contact me on inandatiaka[at]gmail.com

Senyum Ipat

Sabtu kemarin tidak banyak rencana yang harus saya kerjakan. Saya hanya punya jadwal berkunjung ke #perpuskreatif karena menemani seorang teman yang ingin mengadakan acara di sana.

Sudah lama saya tidak mengobrol dengan orang tua anak-anak di Sungai Bambu. Beberapa bulan belakangan yang sering saya temui hanyalah anak-anak. Akhirnya saya memutuskan untuk bersilaturahmi ke rumah Manda, salah satu anak di sana.

Setelah ngobrol sebentar, perut terasa lapar. Saya beli nasi kuning untuk dimakan. Tak lama kemudian, seorang teman membawakan nasi ayam. Saya putuskan untuk makan 2 bungkus nasi itu bersama 5 anak yang kebetulan sedang main sama saya. Nikmat sekali, 2 bungkus dimakan ber 6 🙂 Serunya lagi kita harus saling membagi supaya cukup untuk berenam. Tak sedikit senyum dan tawa yang mengembang ketika kami saling membagi makanan.

Saat akan menyuap suapan terakhir, tiba-tiba seorang Ibu bersama seorang anak putri mendatangi saya. Lalu menyodorkan gambar ini.

“Mbak, mau nyumbang nggak? Buat operasi anak ini..”
Belum sempat saya menjawab, Ibu itu langsung membuka celana anak yang dia bawa bersamanya. Saya menoleh sekilas. Anak itu berkelamin ganda.

Saya tak langsung menyodorkan uang. Saya bertanya tentang anak ini. Sayangnya, Ibu yang membawa ini bukan orang tuanya. Dia hanya penduduk sekitar yang kebetulan juga tergerak untuk mencari bantuan. Lalu saya minta bertemu dengan ayahnya.

“Namanya Ipat, umurnya 5 tahun. Kata dokter dia kelebihan gen. Makanya badannya begini” kata Pak Ecim, ayah Ipat, sambil menunjukkan permukaan kulit Ipat yang hitam dan ditumbuhi bulu.

“Kemarin ada bantuan operasi dari stasiun televisi swasta, tapi operasinya baru separuh” lanjut Pak Ecim sambil menunjukkan parut bekas operasi di perut Ipat. “Saya sebenernya mau terusin operasi, tapi sudah dicoba pakai kartu GAKIN tapi tidak terlalu diperdulikan rumah sakit. Saya mau coba operasi sendiri, makanya cari bantuan keliling begini. Saya cuma pengen anak saya punya status yang jelas, dengan operasi kelamin”

Dari ceritanya, Pak Ecim berkeliling dari satu rumah ke rumah lain untuk mencari bantuan. Setiap kali berkeliling, Ipat diajak untuk sekalian ditunjukkan.

Sembari mengobrol, saya minta untuk foto Ipat sendirian. Sayangnya, Ipat tidak mau.  Saya coba bujuk, tapi dia akhirnya menangis.

Satu hal yang saya perhatikan, dia tidak sedikitpun menunjukkan senyum. Mukanya selalu menunduk jika bertemu orang baru. Terlebih lagi, karena ayahnya mengajak berkeliling, Ipat sering jadi tontonan orang banyak. Sepertinya, tak cuma secara fisik yang perlu diobati, secara psikologis Ipat juga butuh bantuan. Agar dia berani menegakkan kepala dan tersenyum menghadapi siapapun.

Ahh, siapa yang bisa bantu Ipat? Saya, kamu, atau kita?

Yaaa.. kita!

Terus terang, sampai sekarang saya juga belum tahu pasti penyakit apa yang diderita Ipat hingga seperti itu. Pengobatan seperti apa yang harus dia jalani juga saya belum tahu. Tapi, saya sangat mau melihat Ipat bisa sembuh dan kembali normal. Punya kulit yang mulus dan berkelamin tunggal. Saya yakin, akan lebih mudah bagi Ipat untuk tersenyum nantinya.

Jika kamu juga mau melihat senyum Ipat terukir di bibirnya, please do contact me at inandatiaka[at]gmail.

Kita lihat seberapa mampu kita untuk mengembangkan senyum di bibir Ipat.

“Let us always meet each other with smile, for the smile is the beginning of love.”